编者按：一次独特的跨界融合健康教育和健康传播行动

2023年7月13日，联合国艾滋病规划署（UNAIDS）在瑞士日内瓦发布“终结艾滋病之路”报告，报告指出：2022年，全球有3900万艾滋病感染者；130万新艾滋病感染者；63万人死于艾滋病相关疾病^[1]。12月1日是世界艾滋病日，在联合国教科文组织全球健康与教育教席（99905银河官方网）倡导组织下，主持人马迎华教授携手来自不同高校的师生，以中传2+2东南亚留学项目《新闻写作基础课》为依托，进行了系列相关采访报道。今天刊发第三篇，王斯宇小组的艾滋病病毒感染者专访：

自我的隐匿：请以我的名字呼唤我——与三位艾滋病病毒感染者的对话

一、对话者小花：“18年到现在，我不愿意把这些事说出去。”

小花，今年23岁。2018年，由于一次无保护措施的同性性行为，18岁的小花感染了艾滋病病毒。回忆知道感染艾滋病病毒最初的焦虑与痛苦，他说道：

“刚开始得知这件事的时候，我蹲在路边哭，感觉天都塌下来了。那会儿是我本该好好学习，准备考大学的人生阶段，我从没有想过自己会不幸感染HIV。原生家庭的伤害、男同的身份境遇，再加上HIV感染者的身份，人生往下走的每一步都很艰难。”

感染后，他第一时间寻求了医生的帮助，长期规范地进行抗病毒治疗，目前身体状况健康。但在五年的抗艾路上，他选择了隐瞒父母和身边的所有人，他说：

“我从确诊到现在，除了我的医生，一个人也不知道我的情况。因为我学医，我也取得了相应的资格证书，所以我的父母猜不到我HIV携带者的身份。但他们知道我男同的身份，他们并没有因此焦虑或看不起我，对我很理解，很包容。”

艾滋病病毒感染者的身份，在他看来是个人的隐私。他坦言，自己既不会在大众面前表明自己是一名艾滋病病毒感染者，也不会违背自己医学生的誓言，在日常交往中伤害任何人。谈及艾滋病的社会偏见，他说道：

“尽管目前政府、社会小组都在积极地宣教，但是大家的刻板印象仍然无法改变，很难撼动艾滋病污名化的位置。我们男同之间，一旦被感染，也会受到歧视。一些知识面很广的人能接受，一些人不能接受，我觉得大家尊重和理解就好。你没必要来同情我，包容我，大家都是独立的个体，谁也不是谁的附属品，大家都需要开心快乐的生活！”

目前，小花在云南从事艾滋病防治相关工作，主要服务于艾滋病病毒感染人群和性少数群体，教会他们如何预防艾滋病和阻断艾滋病的传播，帮助他们重拾信心。

“我限制于携带者的身份，在相关的医疗行业找一份体面的工作是不可能的。所以我把我的身份转换，成为一名志愿者，能够更好地发挥我的医疗常识。一开始我不太愿意来参加这个工作，但我觉得我是男同，我是携带者，我想做一盏灯去点亮这个群体。”如今，小花在艾滋病防治工作领域已工作一年半，他追求年轻，追求自由，追求活在当下，他说：“对于明天来说，我能抢到早餐店第一笼包子，这就是我的人生规划。身体健康，父母健康，管理好自己情绪，在这个时代，平常心一点好一些。”

二、对话者小琼：“我们倡导减少歧视，但歧视肯定存在。”

小琼，今年49岁，是一位16岁女孩的母亲。2008年，因为一次意外的摔伤，她在手术前检测出艾滋病病毒感染。在感染艾滋病病毒之前，她曾吸过毒，因为长期注射毒品，她猜测感染的原因是血液传播。拿到艾滋病初筛报告那天，她回忆：

“我抱着女儿站在马路中间，脑袋是懵的，我的感受是天塌了，我真的不想活了。万一别人知道我的这种情况，我的女儿怎么办？我的家人怎么办？唾沫星子可以淹死人，我怕以后我们在生活上举步维艰。但看到孩子这么可怜，这么多年我就一直在坚持。”

和小花不同，小琼2008年检测出感染艾滋病病毒，2012年，在朋友的劝导和鼓励下，她开始接受治疗。在没有接受治疗的四年里，她没有告知爱人和家人，孩子还小，她害怕面临破碎的婚姻和家庭。开始接受治疗以后，她和爱人坦白了自己艾滋病病毒感染者的身份：

“我跟我老公说，我感染了艾滋病病毒。我老公就淡淡地说，没事，有病就治。因为他是一个少言寡语的人，淡淡的一句给了我很大的鼓励和精神支持。我一开始不认可艾滋病的疗法，不想拿自己的身体做实验，当我开始服药的时候，我的免疫力只有145/ul，亚洲人正常是500-1500/ul。（该免疫力指CD4细胞值，CD4是免疫力的重要指标，其数量可以反映机体免疫系统的情况）”

谈及女儿，小琼还从未与女儿正式地说：妈妈是一名艾滋病病毒感染者。她从不避讳在女儿面前服药，每隔三个月给女儿做一次艾滋病病毒抗体检测，时常将艾滋病相关书籍与药物摆在女儿面前，但仍缺乏勇气和女儿坦白自己感染者的身份。她说：“凭我女儿的智商，一定已经猜到了，我们俩之间只差捅破那层窗户纸。”

目前，小琼在相关机构从事艾滋病防治工作，和小花一样服务于艾滋病病毒感染人群。在工作经历中，她和她的服务对象都曾遭遇到社会歧视和社会偏见。

“我的一位干预对象，当时患了肺气肿，我到她家里时，她的脚和腰都肿起来了，情况非常严重，我给她打了120，我们到当地的一个三甲医院办理住院治疗。没过几天，她给我打电话要办理转院，她要回家，不治了。我当时就赶紧去医院，我到她的主治医生的门前，刚好听到他说：‘你是艾滋病，**，说也不跟我说，还跑来这里。叫她转院转院，爱怎么样随她。’他还是一位主任，当时我觉得心太冷了，从医生到护士，虽然什么都没说，但是那种表情很不舒服，我知道那是什么表情。我帮她转院以后，她住进了ICU，没有几天就去世了。”

除了医疗歧视，小琼还和我们分享了两则社会歧视：

“有些艾滋病病人，经济比较困难，去办医保的时候，社区工作人员知道他的情况，签字的时候就叫他别动、别动，给他一张纸，让他包着签字。我们都知道，这根本就不会造成任何损失，这就是行为上的歧视，我们就是这样低三下四、小心翼翼地在社会上生活。”

“我们以前去培训的时候，里面的一些工作人员对艾滋病一无所知。培训完了以后，他们在吃饭的时候来问我们：‘如果是感染者的洗脚水，不小心溅到我们身上，会感染吗？’我觉得这个问题太可笑了，他连最基本的感染途径都不知道，这真的是悲哀。”

小琼在肯定存在这些歧视和难以消除歧视的同时，也积极倡导大众减少歧视，对艾滋病和艾滋病感染者持有平和、尊重和理解的态度。

“最初大家的概念都是，得这种病的人就是滥交，就是同性恋。其实不是这样，感染的原因和感染的途径很多，我认为每个人生来都是善良的，不会拿别人的疾苦当成自己的笑柄或是快乐。”

在工作过程中，小琼也侧重于干预对象的自身利益，鼓励大家不要“自我歧视”：

“我们不是一味地告诉别人，你不要歧视我，别人不一定按照你说的做。我们的干预方法是告诉大家不要自我歧视，人家要你包着纸才能签字，那你去办事之前，自己带一支笔。不要自我歧视，不要悲观，生活是你自己的。”

谈及工作成效，她说道：“我十多年从事这项工作，进社区进哪里，到处去培训，为的是啥？不是消除歧视，哪怕是减少一点，消除一点，我觉得都是对我的一种安慰。但是我觉得真的微乎其微，我还有多少个十年。”

三、对话者小天：“让我们用爱的视角，共同抗击世间无情的存在。”

小天，今年38岁，是两个十岁孩子的爸比。2010年，由于与当时的先生进行了无保护措施的性行为，他感染了艾滋病。

感染艾滋病后，他从北京回到台湾，治疗了两年的抑郁症。回忆那两年，小天说道：

“我的父母一直很体贴我，基本上是我的父母给了我最大的勇气，他们甚至会去google学习一些网络知识，和我科普慢性病的原理。他们去约那些专家学者，让他们来陪我聊天，我在抑郁症期间自杀过两次，我爸爸妈妈救我下来，他们说，这只是一种慢性病，只要你平安，我们慢慢治......”

和小琼一般，小天2012年开始接受艾滋病抗病毒治疗。谈到艾滋病病毒感染者是否可以生育后代，他说：

“艾滋病病毒携带者，通过长期规律的抗病毒治疗，病毒持续检测不到的话，它等于是不具备传染力，就是目前国际社会在推崇的U=U的原理。所以艾滋病病毒携带者，也可以孕育自己健康的孩子。”

2012年起，小天除了规律地进行艾滋病抗病毒治疗，还开始关注并从事艾滋病防治工作。2012年，参加彩虹公益，帮助更多受艾滋病困扰的同志人群；2016年12月—2018年9月，在某地成立线上艾滋病病毒感染者关怀组；2018年9月至今，在某地成立方舟爱乐园工作组，从事艾防公益。谈及艾滋病病毒感染者的困境，他分享道：

“很多人把艾滋病和性少数群体划了一个等号，但我觉得人类面对任何疾病的概率都是应当的。并不是任何一种性取向能导致你的艾滋病，我们不应该去贴标签。目前，艾滋病携带者的数量，还是异性恋人群比较多。我去给异性恋艾滋病携带者当证婚人，我必须要把证婚词修饰的很好，不能提到艾滋病，尽管他们因为艾滋病相识，步入婚姻，孕育他们健康的下一代。大众还是无知和不理解，谈艾色变。”

小天在倡导大众减少厌恶、恶意歧视的同时，也积极倡导艾滋病回归正常化、普通化。

“没必要搞太多对我们携带者的特殊照顾，或者说给我们身上贴上特殊化的标签，越把我们当成正常人去相处，对我们来说是越轻松的一种交往和人际往来。我们无非就是多服一个药，把病毒控制住。我们和大家一样的，大家何必去恶化他，又何必去保护他，何必去重视他。”

“从根源抓起，把孩子的性教育抓起，对应多开展一些宣传活动，比如政府的宣传以及医保制度的改革，把一些条条框框摘除，让艾滋病回归普通。”

在小天感染艾滋病病毒的十三年中，他曾参加过武汉举办的“艾的抱抱”活动，艾滋病病毒感染者蒙上眼罩，向大家表明自己的感染者身份，换取一个爱的抱抱。在他的印象中，与他拥抱的人不下七八十位，被抱住的瞬间，他有一种莫名的感动，是被认可的温暖。

回归家庭生活，当外人对他的行为和经历评头论足的时候，他说：

“我的爸爸会来保护我，直面那些流言蜚语，去回答，我儿子现在过得很好，很开心。至于你问的那些问题，我不是我儿子，我回答不了你。如果你问关于我的事情，我们坐下来慢慢谈，你问我儿子的问题，建议你去问我儿子。我的妈妈因为爱我被迫接受我的一切，我的爸爸因为爱我接受我的一切。”

在接收爱、表达爱的交互人生中，小天老师与我们分享了一个观点——让我们用爱的视角去面对人世间中的人类所遇到的机遇挑战吧！不要过度去恐惧某一单一的事物或者疾病，给它们贴标签，让我们共同凝结社会的力量，共同抗击这些无情的存在。

艾滋病病毒感染者，约占世界人口的0.5%^[2]，应该呼吸世界上100%的阳光与空气，与身边的孩童、青年、老人一般，自由而平等地生活。

请以我的名字呼唤我，不是男同，不是滥交者，不是传染者。

【采访后记】

采访前，我看着大量与艾滋病和艾滋病病毒感染者相关的资料，有胆怯，有退缩；采访中，我聆听他们三位的“艾滋”人生，有快乐、有感动；采访后，我与小花约定来年共赏四季如春的昆明、古朴繁华的北京，有收获，有朋友。最后，特别感谢昆明医科大学焦锋老师为我们联系本次采访对象并指导采访，感谢小琼、小花、小天三位艾友信任并接受我们的采访。

【再次呼吁】

请尊重接纳艾滋病病毒感染者。

【再次提醒】^[3]

●艾滋病病毒感染的三种途径：性接触传播、血液传播和母婴传播。

●日常学习和生活接触，包括共用学习用品、共同进餐、共用卫生间、握手、拥抱等不会传播艾滋病病毒。

● 蚊虫叮咬也不会传播艾滋病。

● 使用消毒不严格的被艾滋病病毒污染的工具纹眉、打耳洞、拔牙等也有可能被感染！！！

● 发生性行为时应全程正确使用合格的安全套，这是预防艾滋病、性病的最有效措施。

● 一旦发生不安全性行为等易感染艾滋病高危行为后，应及时到指定医院咨询和检测，并在医生指导下进行暴露后预防（PEP）用药。

● 暴露后预防用药可以有效降低感染艾滋病病毒的风险。用药时间越早越好，在暴露后2小时内服用效果最佳，72小时内服用有较高的阻断成功率。

● 拒绝不安全性行为，正确使用安全套。

参考文献：

[1] UNAIDS. 《2023全球艾滋病防治进展报告 – 终结艾滋病之路》发布：2022年全球130万人新感染艾滋病病毒. http://unaids.org.cn/page122?article_id=1229

[2] 中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心. 2023年第二季度全国艾滋病性病疫情[J]. 中国艾滋病性病,2023,v.29;No.240(09):953.

[3] 中国疾病预防控制中心. 青年学生预防艾滋病宣传教育核心信息（2021版）. (2021-12-07)[2023-11-30]. https://www.chinaaids.cn/zxzx/zxdteff/202112/t20211207_253553.htm

（供稿：王斯宇、郭世豪、马钰、宋素丽、焦锋、朱敏、李文君、陈帅锋、马迎华）